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看完电影《被我弄丢的你》,才了解的疾病|视网膜色素变性研究进展 

相识8年,恋爱4年,一生不敢爱,不敢嫁娶只因这个病

有这样一类人,他们小时候的视力就是这辈子的视力“巅峰”,然后视力渐渐减退,视野慢慢变窄,最后曾经看得见的世界在眼前完全消失。在陌生人看来,他们的眼睛是睁着的,可他们什么也看不清,即使生活了多年的环境里,“看见”仍要靠推理,跌倒,撞人的事情也时有发生,这就是视网膜色素变性患者,他们开始了失明的倒计时。这段旁白是最近热播的电影《被我弄丢的你》中的旁白,听起来让人不由得心中泛起寒意,其实我不怕失明,但请不要让我已经看过了花花世界之后再失明。

电影《被我弄丢的你》

“就因为你的眼睛,我连放弃的权力都不能有,要不然所有人都会觉得,我对不起你白晓宇!”——王斤斤

面对相识8年、恋爱4年的白晓宇(檀健次饰),王斤斤(张婧仪饰)终于撕开虚伪的假面,喊出了一直藏在心底的话。这句话,直直戳中了白晓宇的命门,让他伤心欲绝,又无可辩驳。

正因白晓宇的眼疾,他知道自己能看到光明的日子并不多,所以没有被五光十色的繁华迷了眼,而是加倍珍惜生活中的真情,对伤害一笑而过。

是啊,他有先天性眼疾,视力会不断下降,严重的话可能会失明。

视网膜色素变性的恐怖遗传 被称之不死的癌症

这一种被称为不死的癌症,既视网膜色素变性。

视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa,简称RP)患病率约1/4000,劳动年龄(21-60)岁的人群中25%-29%因本病致盲,仅我国就有约130万患者。是世界卫生组织(WTO)定义的罕见病种,一直是一个备受关注的难题。这是一种慢性、进行性的遗传性视网膜疾病。发病原因通常是由于一系列的基因突变或缺失导致的视网膜光感受器细胞逐渐退化。

其临床通常表现为夜盲,伴有进行性视野缺损,眼底色素沉着和视网膜电流图显著异常等。由于致病基因的不同,部分患者可合并白内障、青光眼或黄斑囊样水肿等。如果不及时干预治疗,绝大多数RP患者最终都会无可避免的出现视野进行性缩小、甚至失明,电影《被我弄丢的你》中檀健次饰演的白晓宇也正是被这称为“不死癌症”的眼疾所折磨,始终不敢迈出爱人这一步。

国内视网膜色素变性疾病的一些研究进展

也正是《被我弄丢的你》的上映,才让这个疾病进入到大众视野,原来还有如此残酷的病痛,看起来与常人无异却在用一生等待失明,在看这部电影的过程中,脑中一直在期待奇迹的出现,心想如果有一位能够治疗这个疾病的医生结果会不会截然不同,后来多方了解,其实我国就有一些医生在对此疾病开展研究和治疗,并且取得了一定的成绩,据了解在北京北大医疗康复医院就在开展视网膜色素变性专科门诊,由该领域专家杨春华担任科室负责人,杨主任 1982 年起从事视网膜色素变性治疗基础理论及临床研究,团队历经 40 年的研究和手术临床实践,以Agarwal博士的“眼外肌植入术”(引用2021年视网膜色素变性循证指南)为基础,结合祖国医学理论并改良出了一套适用于原发性视网膜色素变性的治疗办法。

杨春华主任理论依据是视网膜色素变性的“饥饿学说”(即脉络膜微循环障碍导致视网膜色素变性),经过40年研究积累和近4000例临床实践,以Agarwal医生的“眼外肌植入术”为基础,经杨春华主任多年实践研究,改良了该手术的一些弊端,并增加了血管植入的数量,在一定程度上改善脉络膜的血液供应,增加脉络膜血流量,挽救缺血及营养不良阶段的视细胞,不同程度的改善早中期 RP 患者的症状,延缓濒临失明患者的病理演变进程。疾病不分国界,诠释了我国医生的大爱之心,这些患者来自各国,包括中国、日本、美国、缅甸、印度、哈萨 克斯坦、蒙古、加拿大、菲律宾、尼泊尔等国家,提高患者群体的生存质量、减轻家庭及社会负担,为广大RP患者带来了一丝曙光。当然该手术并不是唯一治疗该疾病的办法,西方医学一些基因治疗对特定的基因造成的该疾病也有不错的疗效,同时对于全盲患者也可以采用植入芯片的办法提高生活质量,对于该疾病,目前世界上并没有特效办法,一切治疗均是以提高生活质量,延缓病情发展为主,期待根治该疾病的办法快快出现吧。

我们的眼睛其实很娇气 零件得经常保养

而在日常生活中,除了视网膜色素变性这类罕见疾病,其实大众无一幸免的都在面临用眼过度这一实际问题,因为工作及生活都会有电子产品使用时间过长、眼睛缺乏休息的状况,干眼症基本上属于是会高频发生的眼部疾病,干眼症典型症状包括眼睛干涩、异物感、眼睛红、眼睛刺痛、视力下降等,尤其容易发生于爱美的女性群体,眼线或睫毛膏等长时间的眼妆、美瞳(角膜接触镜)的不正确佩戴,甚至“双眼皮”手术对睑板腺的伤害等都会导致干眼症的发生。

除此之外,根据国家疾控局发布的消息,该部门的监测数据显示:2022年我国儿童青少年总体近视率为51.9%(其中,小学36.7%,初中71.4%,高中81.2%)。眼睛是心灵的窗户,对于近视防控是我们目前工作的重中之重,保护儿童青少年的视力,需要政府、学校、医疗卫生机构、家庭、学生等多方协同、精准发力,才能为儿童青少年的眼睛健康撑起一片蓝天。

所以,在日常学习,工作,生活中,除了要避免长时间、近距离、无节制地用眼,也需要定期给眼部进行全面体检,做到早发现早治疗,比如高度近视的患者和干眼症患者,每年定期检查眼底可以在疾病的早期进行干预,此外,患者需要提高自我保健能力,一旦发现眼红眼痛、虹视、视物模糊等症状时,请及时就诊。

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